Η μόλις έξι μηνών Jovie Wyse παλεύει με το θάνατο κάθε φορά
που πέφτει για ύπνο, εξαιτίας μιας σπάνιας ασθένειας που σταματά την αναπνοή της κάθε φορά που… κλείνουν τα ματάκια της!
Η Jovie περνά 21 ώρες τη μέρα συνδεδεμένη με ένα ειδικό αναπνευστικό μηχάνημα που την κρατά στη ζωή.
Σε ηλικία δύο μηνών έκανε τραχειοτομή και τώρα της επετράπη για πρώτη φορά από το Μάιο που γεννήθηκε να πάει στο σπίτι με τους γονείς της.
Οι γιατροί διέγνωσαν ότι πάσχει από σύνδρομο συγγενούς κεντρικού υποαερισμού, που σημαίνει ότι ο οργανισμός της δε μπορεί να αναπνεύσει όταν κοιμάται.
Οι νεαροί γονείς της, Chris και Lorna Wyse,26 ετών, από το Worcester πρέπει να διασφαλίζουν κάθε στιγμή ότι η κόρη τους δεν είναι ποτέ πολύ μακριά από το μηχάνημα, καθώς ακόμη και ένας ξαφνικός ελαφρύς υπνάκος μπορεί να αποβεί μοιραίος.
«Τρομοκρατηθήκαμε πολύ όταν οι γιατροί μας ανακοίνωσαν ότι ανακάλυψαν από τι έπασχε το κοριτσάκι μας. Είχε γεννηθεί μερικές εβδομάδες πρόωρη και τότε απλά πιστέψαμε ότι δεν είχε αναπτυχθεί σωστά το αναπνευστικό της σύστημα εξαιτίας αυτού. Σύντομα όμως έγινε φανερό ότι συνέβαινε κάτι πιο σοβαρό. Είναι δύσκολο να παίξεις μαζί της όπως με κάθε άλλο φυσιολογικό μωρό, ή να κάνεις ό,τι κάνει μια φυσιολογική οικογένεια, γιατί είμαστε συνεχώς τρομαγμένοι ότι θα νυστάξει ξαφνικά και η αναπνοή της θα σταματήσει.
Οι περισσότεροι γονείς θα ήθελαν τα παιδιά τους να κοιμούνται μερικές ωρίτσες μέσα στην ημέρα, για να μπορούν κι αυτοί να ξεκουραστούν, αλλά για εμάς αυτό είναι ένας εφιάλτης. Το μηχάνημα την κρατά στη ζωή και εμείς δεν πηγαίνουμε πουθενά χωρίς αυτό» λέει ο πατέρας της Jovie.
«Όταν οι γιατροί έκαναν τη διάγνωση αρχικά νιώσαμε μια ανακούφιση που είχαν βρει τελικά τι είχε. Αλλά όταν συνειδητοποιήσαμε αυτό που μας είπαν και τι σήμαινε αυτό για το παιδί μας –το να ζει με αυτό το μηχάνημα για πάντα- χάσαμε τη γη κάτω από τα πόδια μας» πρόσθεσε.
Η περίπτωση της είναι τόσο σπάνια που έχουν καταγραφεί μόλις 300 περιστατικά παγκοσμίως.
newsbeast
που πέφτει για ύπνο, εξαιτίας μιας σπάνιας ασθένειας που σταματά την αναπνοή της κάθε φορά που… κλείνουν τα ματάκια της!
Η Jovie περνά 21 ώρες τη μέρα συνδεδεμένη με ένα ειδικό αναπνευστικό μηχάνημα που την κρατά στη ζωή.
Σε ηλικία δύο μηνών έκανε τραχειοτομή και τώρα της επετράπη για πρώτη φορά από το Μάιο που γεννήθηκε να πάει στο σπίτι με τους γονείς της.
Οι γιατροί διέγνωσαν ότι πάσχει από σύνδρομο συγγενούς κεντρικού υποαερισμού, που σημαίνει ότι ο οργανισμός της δε μπορεί να αναπνεύσει όταν κοιμάται.
Οι νεαροί γονείς της, Chris και Lorna Wyse,26 ετών, από το Worcester πρέπει να διασφαλίζουν κάθε στιγμή ότι η κόρη τους δεν είναι ποτέ πολύ μακριά από το μηχάνημα, καθώς ακόμη και ένας ξαφνικός ελαφρύς υπνάκος μπορεί να αποβεί μοιραίος.
«Τρομοκρατηθήκαμε πολύ όταν οι γιατροί μας ανακοίνωσαν ότι ανακάλυψαν από τι έπασχε το κοριτσάκι μας. Είχε γεννηθεί μερικές εβδομάδες πρόωρη και τότε απλά πιστέψαμε ότι δεν είχε αναπτυχθεί σωστά το αναπνευστικό της σύστημα εξαιτίας αυτού. Σύντομα όμως έγινε φανερό ότι συνέβαινε κάτι πιο σοβαρό. Είναι δύσκολο να παίξεις μαζί της όπως με κάθε άλλο φυσιολογικό μωρό, ή να κάνεις ό,τι κάνει μια φυσιολογική οικογένεια, γιατί είμαστε συνεχώς τρομαγμένοι ότι θα νυστάξει ξαφνικά και η αναπνοή της θα σταματήσει.
Οι περισσότεροι γονείς θα ήθελαν τα παιδιά τους να κοιμούνται μερικές ωρίτσες μέσα στην ημέρα, για να μπορούν κι αυτοί να ξεκουραστούν, αλλά για εμάς αυτό είναι ένας εφιάλτης. Το μηχάνημα την κρατά στη ζωή και εμείς δεν πηγαίνουμε πουθενά χωρίς αυτό» λέει ο πατέρας της Jovie.
«Όταν οι γιατροί έκαναν τη διάγνωση αρχικά νιώσαμε μια ανακούφιση που είχαν βρει τελικά τι είχε. Αλλά όταν συνειδητοποιήσαμε αυτό που μας είπαν και τι σήμαινε αυτό για το παιδί μας –το να ζει με αυτό το μηχάνημα για πάντα- χάσαμε τη γη κάτω από τα πόδια μας» πρόσθεσε.
Η περίπτωση της είναι τόσο σπάνια που έχουν καταγραφεί μόλις 300 περιστατικά παγκοσμίως.
newsbeast
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου